Gadis muda, 12, mengalami sakit kepala dan penglihatan kabur adalah antara paling muda yang didiagnosis dengan multiple sclerosis

Horoskop Anda Untuk Esok

Melissa Leavy, dari Downpatrick, Ireland Utara, adalah salah satu daripada lima peratus pesakit MS yang mengalami gejala sebelum umur 16 tahun






APABILA Melissa Leavy yang berusia 16 tahun mula mengalami sakit kepala dan penglihatan kabur, dia tidak menyangka ada apa-apa yang tidak kena.

Tetapi selepas remaja itu - berumur hanya 12 pada masa itu - dibawa ke pakar optik oleh ibu Theresa pada Februari 2012, kerosakan pada salah satu saraf optiknya ditemui.




Melissa menggambarkan lima bulan sebelum diagnosisnya, pada hari pertamanya di sekolah tatabahasaKredit: Theresa Leavy

Penemuan itu membawa kepada diagnosis yang memusnahkan relapsing remitting multiple sclerosis (RRMS) - keadaan neurologi seumur hidup.




MS adalah keadaan yang menjejaskan sistem saraf pusat, kerana salutan di sekeliling gentian saraf yang dipanggil myelin rosak.

Ini menyebabkan gejala termasuk masalah penglihatan, kesukaran mengimbangi dan pening serta keletihan yang teruk.




Orang yang mempunyai RRMS mempunyai serangan simptom yang berbeza yang kemudiannya hilang sama ada sebahagian atau sepenuhnya.

Menjejaskan kira-kira 100,000 orang di UK, MS biasanya didiagnosis apabila pesakit berumur 20-an atau 30-an - tetapi Melissa adalah salah satu daripada lima hingga sepuluh peratus penghidap yang didiagnosis di bawah umur 16 tahun.

Saya hancur, benar-benar trauma. Saya harap ia adalah saya, dan bukan dia, saya harap saya boleh mengambilnya darinya

Adaibu Melissa

Melissa, yang tinggal di Downpatrick, Ireland Utara, memberitahu Continiousmusic Online: 'Saya boleh membuat diri saya melihat dua kali ganda.

'Jadi jika ada kereta di hadapan kami dan ada nombor plat, saya dapat melihat dua nombor plat itu, tetapi saya fikir saya mampu melihatnya. Dan kemudian ayah saya melihat [sesuatu yang salah dengan] mata saya.

pandangan politik jon stewart

'Saya tidak faham sebenarnya. Ibu saya menangis sepanjang masa jadi saya tahu ada sesuatu yang tidak kena, tetapi saya tidak memahaminya.'

Selepas pakar optiknya segera merujuknya ke jabatan neurologi di Hospital Royal Victoria Belfast, Melissa menghabiskan sepanjang hujung minggu menjalani ujian ketika doktor berjuang untuk mengetahui apa yang salah.

Melissa bergambar dengan adik perempuan Kiera pada bulan-bulan selepas berita dia mempunyai MSKredit: Theresa Leavy

Apabila dia menerima diagnosis, anak muda itu tidak tahu apa-apa tentang MS - dan dilarang daripada menyelidik di mana-mana kecuali MS Society dan MS Trust, kerana ibu bapanya yang hancur, Theresa, 35, dan Martin, 38, berjuang untuk melindunginya daripada tidak tepat. maklumat.

Ibu Theresa menjelaskan: 'Beliau dimasukkan dan memakai steroid IV, menjalani imbasan CT, dua tusukan lumbar, imbasan MRI, dan pada dasarnya pada pagi Isnin mereka berkata kami pasti Melissa mempunyai MS.'

Tetapi walaupun doktor memberi jaminan bahawa dia adalah salah seorang pesakit terpenting di wad, Melissa yang berani menegaskan dia hanya mahu meneruskannya, meminta untuk melakukan kerja rumah dan juga menawarkan katil hospitalnya untuk kanak-kanak yang dia percaya lebih sakit daripadanya.

Theresa berkata: 'Dia sentiasa bimbang tentang orang lain. [Di hospital] Melissa berkata, 'Saya boleh pulang dan awak boleh biarkan orang lain mempunyai katil ini'.

Apakah sklerosis berganda?

  • Sklerosis berbilang (MS) adalah keadaan sistem saraf pusat.
  • Dalam MS, salutan di sekeliling gentian saraf (dipanggil myelin) rosak, menyebabkan pelbagai gejala.
  • Lebih daripada 100,000 orang di UK mempunyai MS.
  • Gejala biasanya bermula pada usia 20-an dan 30-an.
  • MS menjejaskan hampir tiga kali lebih ramai wanita berbanding lelaki.
  • Setelah didiagnosis, MS kekal bersama anda sepanjang hayat, tetapi rawatan dan pakar boleh membantu anda menguruskan gejala.
  • Punca MS tidak diketahui, dan doktor masih belum menemui penawar. Sumber: MS Society

Kredit: Theresa Leavy

Melissa, bergambar dengan ibu Theresa, dalam perjalanan ke temu janji hospitalKredit: Theresa Leavy

'Ia hanya Melissa sahaja, dia fikir jika dia boleh bangun dan berjalan dia cukup sihat, dia hanya meneruskannya.'

Dia menambah: 'Oleh kerana pakar pediatrik tidak biasa dengan keadaan itu, mereka meminta kami menghantar laporan Melissa kepada pakar kanak-kanak di Birmingham sebelum mereka memberikan kami diagnosis MS yang pasti, yang datang kemudian apabila kami kembali beberapa bulan. nanti untuk semakan.

'Saya mempunyai syarat bahawa saya menjalani pembedahan otak selama 12 tahun yang lalu, jadi pada mulanya saya fikir 'ini neurologi, adakah salah saya'?

'Mereka berkata tidak, ia adalah salah satu daripada perkara itu, mereka tidak tahu apa yang menyebabkan MS jadi jangan berfikir seperti itu.

'Saya hancur, benar-benar trauma. Saya harap ia adalah saya, dan bukan dia, saya harap saya boleh mengambilnya darinya.

sekolah menengah mana michael jackson pergi

'Sebagai sebuah keluarga ia juga sukar, pada adik perempuannya Kiera (12) juga.'

Remaja yang berani digambarkan semasa kambuh. Dia mengalami enam kambuh dalam tempoh 18 bulan pertama selepas didiagnosisKredit: Theresa Leavy

Melissa bergambar semasa pagi kutipan kopi di sekolah rendah kakak KieraKredit: Theresa Leavy

Kini, Melissa - yang merahsiakan MSnya daripada kebanyakan rakannya, sehingga satu hari mendedahkannya dalam perbincangan kelas tentang diskriminasi - mengalami sakit kepala, pening, muntah, sakit akibat luka pada saraf tunjangnya dan keletihan yang melumpuhkan .

Gejala menjadi lebih teruk apabila dia mengalami banyak tekanan - seperti semasa tempoh peperiksaan di sekolah.

Dia menjelaskan: 'Saya memberitahu kawan baik saya, tetapi saya tidak memberitahu orang lain. Dia hanya seperti 'oh tuhan saya, apa yang boleh saya lakukan untuk membantu awak?'.

'Beberapa pagi saya bangun, dan saya letih dan saya sakit kepala, tetapi kemudian ada pagi lain saya bangun dan saya sihat. Dan kemudian saya berasa letih dan saya mengekori kaki saya, atau saya akan lemas.

'Saya hanya terus mengambil tablet, ubat penahan sakit. Saya hanya mengambil pil dan tidur.'

Dia menambah: 'Saya benar-benar tertekan apabila masa peperiksaan tiba. Ia membuatkan saya sangat letih dan berasa sakit, malah kadang-kadang sakit.'

Adik-beradik Kiera dan Melissa bergambar dengan ayah Martin, seorang operator penggaliKredit: Theresa Leavy

Mum Theresa berkata MS Melissa mempunyai kesan ke atas seluruh keluarga, kerana ia menyebabkan mereka tidak dapat merancangKredit: Theresa Leavy

Dalam 18 bulan pertama, Melissa mengalami enam kambuh yang agresif - malah kakinya patah selepas pening yang disebabkan oleh MS mengakibatkan terjatuh.

Tetapi walaupun Theresa, yang berada dalam majlis MS Society Ireland Utara, menyuntiknya seminggu sekali dengan terapi pengubahsuaian penyakit, rawatan itu nampaknya tidak berkesan - dengan kesan MS menyebabkan Melissa terlepas sekolah selama 225 hari secara keseluruhan.

Akibatnya, doktor memutuskan untuk mencuba rawatan infusi berisiko tinggi, yang mempunyai satu dalam 10,000 kemungkinan menyebabkan kerosakan otak dan hilang upaya kekal.

Ia berfungsi dengan cemerlang - tetapi risiko meningkat kepada hanya satu daripada 100 jika virus tertentu terdapat dalam pesakit.

Oleh itu, selepas ujian positif untuk virus itu pada bulan Mac, Melissa kini akan dipindahkan ke ubat yang dipanggil Lemtrada, yang doktor harap dapat mengekalkan kesihatannya.

Theresa menjelaskan: 'Ia adalah percubaan dan kesilapan dengan perkara ini, anda tidak boleh menganggap apa-apa yang berkaitan dengan MS.

'Tiada satu pun daripada rawatan ini sebenarnya dilesenkan untuk sesiapa yang berumur di bawah 18 tahun, jadi terdapat kesukaran untuk mendapatkan mereka ditandatangani untuknya.

'Lemtrada ialah pelabuhan seterusnya. Ia akan mengambil sedikit masa tahun depan tetapi ini bermakna dia akan dihentikan rawatan selama tiga hingga enam bulan dan ini bermakna MS boleh menyerang dengan agresif seperti yang berlaku selama dua tahun pertama.

'Kami tidak akan tahu sehingga kami mencubanya kerana tidak ada pilihan lain.'

Terdapat risiko bahawa Melissa boleh terlepas lebih banyak sekolah - tetapi sejak diagnosisnya, kakitangan di sekolahnya di Ballynahinch telah menerima latihan kepakaran untuk menyokong murid Tahun 12 Melissa.

Pada mulanya, semasa rakan-rakannya menyokongnya, guru bergelut untuk memahami tahap keterukan MS Melissa - terima kasih kepada kesannya yang sering tidak kelihatan.

Melissa, gambar kanan, bersedia untuk memulakan rawatan ketiganya untuk mengelakkan MS iniKredit: Theresa Leavy

Ibu Theresa, gambar kanan, kini berada di majlis Ireland Utara MS Society kerana dia berusaha untuk mendidik dirinya sebanyak mungkin tentang keadaan ituKredit: Theresa Leavy

Tetapi kini, Melissa dibantu oleh pembantu kelas yang berdedikasi untuk mencatat nota apabila dia tidak hadir, teksi untuk mengurangkan keletihan dan iPad untuk menggantikan buku teks yang berat.

Theresa berkata: 'Ia sangat sukar kerana MS adalah penyakit yang tidak kelihatan, mereka tidak dapat melihat kesakitan jadi sangat sukar bagi mereka untuk memahami apa yang dia alami.

'Saya telah bergelut untuk mendapatkan sokongan yang dia perlukan, kerana terdapat sangat sedikit kanak-kanak dengan MS di Ireland Utara jadi mereka tidak bersedia untuk itu.

'Tetapi syukur sekarang, saya sebenarnya meminta MS Society untuk pergi ke sekolah dan mereka membuat pembentangan kepada semua kakitangan, jadi terdapat pemahaman yang lebih baik.'

Sejak diagnosis, keluarga Leavy telah mengumpulkan lebih daripada £15,000 untuk MS SocietyKredit: Theresa Leavy

Apabila dia tidak sibuk belajar selama enam mata pelajaran GCSE , Melissa yang gila muzik, yang memenangi anugerah Orang Muda Terbaik MS Society dua tahun lalu, berdedikasi untuk mengumpul dana untuk penyelidikan penawar - yang dia harap akan tersedia pada usia 35 tahun.

Setakat ini, usahanya telah menaikkan £15,000 yang luar biasa untuk MS Society.

Dia berkata: 'Kami telah membuat beberapa kopi pagi di sekolah rendah kakak saya, ibu saya melakukan fire walk dan zip-line, dan datuk dan bapa saudara saya juga melakukan zip-line.

'Ibu saya juga membuat paku untuk rakan-rakannya dan mereka memberikan sumbangan. Kami mengumpulkan £200 untuk memaku.

Dia menambah: 'Saya hanya cuba bersikap positif.

'Saya telah bertemu dengan beberapa orang melalui MS Society dan mereka benar-benar sakit dan kemudian menjadi lebih baik dengan rawatan yang berbeza. Jadi saya hanya fikir saya akan menjadi seperti itu.

Melissa bergambar dengan hadiahnya selepas dia dinobatkan sebagai Orang Muda Terbaik oleh MS SocietyKredit: Theresa Leavy

Peminat muzik mendapat peluang untuk bertemu beberapa artis kegemarannya pada acara di London, termasuk duta MS Society Oritse WilliamsKredit: Theresa Leavy

'Saya hanya berfikiran positif, kerana jika anda berfikir secara negatif, perkara negatif akan berlaku.'

Sementara itu, ibu Theresa menambah: 'Secara amnya, kami cuba dan bersikap positif. Kami akan sentiasa mengucapkan terima kasih kerana kami tinggal di utara Ireland dan bukan di selatan kerana dia perlu membayar untuk penjagaan kesihatannya.

'Dia memenangi anugerah Orang Muda Terbaik dan berkata 'Ibu, jika saya mempunyai MS saya tidak akan dapat melakukan perkara seperti ini, saya tidak akan pernah mendapat semua perjalanan ini ke London '.'

'Ya, sungguh mengerikan apabila didiagnosis pada usia 12 tahun, saya tidak akan mengharapkannya kepada sesiapa pun, tetapi dia berpotensi didiagnosis 10 tahun lebih awal daripada julat normal.

'Jadi, dia telah menjalani rawatan pencegahan selama 10 tahun sebelum dia, sebagai peraturan biasa, telah didiagnosis.

'Dia adalah inspirasi. Kami sangat berbangga dengannya.'

Kini, keluarga itu komited untuk kekal positif dan meneruskan pengumpulan dana dengan harapan mencari penawarKredit: Theresa Leavy

Imogen Scott Plummer, Ketua Penyelidikan Penjagaan & Perkhidmatan MS Society, berkata: MS boleh menjadi keadaan yang tidak dapat diramalkan untuk dilalui dan gejala seperti keletihan boleh memberi kesan yang besar kepada kehidupan anak muda, menjadikan perkara seperti sekolah dan belajar lebih mencabar. daripada biasa.

Adalah penting untuk kami terus membiayai penyelidikan supaya kanak-kanak dan orang muda yang hidup dengan MS, dan keluarga mereka, mendapat penjagaan yang terbaik.'

ivanka sebelum pembedahan plastik

Untuk maklumat lanjut tentang MS, lawati www.mssociety.org.uk atau hubungi talian bantuan mereka untuk mendapatkan sokongan di 0808 800 8000